Svindlað á sólskinsdrengnum
Ég fór á Sólskinsdrenginn um daginn eins og 12.000 aðrir. Þetta er að mörgu leyti mjög góð mynd, alveg þar til HALO meðferðarstofnunin er kynnt. Á HALO meðferðarstofnuninni er notuð aðferð sem er kölluð Rapid Prompting Method (hér eftir RPM). Höfundur þessarar tækni, Soma Mukhopadhyay, segist hafa kennt einhverfum syni sínum að tjá sig með þessari aðferð. Þau hafa meira að segja gefið út bækur undir hans nafni.
Meðferð Somu gengur út á það að kenna börnum að velja og tjá sig með því að skrifa. Börnin sem hún fær til meðferðar geta ekki tjáð sig. Það er að segja, þau kunna ekki að hafa tjáskipti, hvorki með tal- eða táknmáli.
Í meðferðinni eru börnin spurð að einföldum spurningum. Til dæmis: „Ferhyrningur hefur fjórar hliðar. Hvað sagði ég? Þrjár eða fjórar?“. Þá á barnið að velja rétta svarið úr tveimur möguleikum, í þessu tilfelli 3 eða 4. Og hókus pókus, barnið velur rétta svarið með því að benda á rétta tölustafinn. Eftir smá stund getur barnið farið að svara opnum spurningum eins og „hvernig hefur þú það“ eða „hvað finnst þér um allt þetta fólk með myndavélar“. Börnin virðast ekki í neinum vandræðum með að svara. „Ég skil vel þessa myndatökumenn, ég er svo myndarlegur“. Þessum opnu spurningum svara börnin á sérstöku stafaspjaldi. Börnin benda á stafina sem mynda orðin sem mynda setningarnar sem börnin segja. Það er ekkert smáræði sem þessi börn virðast kunna. Ekki bara orðin, heldur líka stafina, hvernig stöfunum er raðað saman til þess að mynda orð, hvernig orðin eru beygð og hvernig á að mynda setningar. Sólskinsdrengurinn sjálfur virtist í þokkabót kunna fullkomna ensku og beygði meira að segja allar sagnir rétt. Kraftaverk! Eða hvað?
Þetta brýtur auðvitað í bága við heilbrigða skynsemi. Það hefur engum nokkurn tíman tekist að kenna nokkrum að tjá sig á jafn skömmum tíma og Soma segist gera. Hvorki einhverfum né heilbrigðum. Þetta er fyrsta vísbending um að ekki sé allt með felldu. Önnur vísbending um að ekki sé allt með felldu er að börnin horfa ekki alltaf á stafaborðið þegar þau velja (ef þið trúið mér ekki horfið þá á myndina. Ef þið hafið séð myndina horfið þá á hana aftur með þetta í huga). Það er mjög erfitt að velja stafi af svona borði án þess að horfa. Þið getið sannreynt þetta sjálf fyrir framan tölvuna. Horfið burt frá lyklaborðinu. Haldið einum fingri fyrir ofan lyklaborðið. Veljið síðan bókstaf til þess að ýta á (til dæmis J eða R) og reynið því næst að ýta á hnappinn. Það er nánast ómögulegt, sama hversu góður þú ert í vélritun.
Þriðja vísbending er að á áttunda áratugnum fann Rosemary Crossley upp nákvæmlega sömu aðferð og kallaði hana Facilitated Communication (hér eftir FC). Eini sjáanlegi munurinn á þessum tveimur aðferðum er að í FC heldur leiðbeinandinn í hönd einhverfa barnsins en stafaborðið er kyrrstætt. Í RPM bendir barnið sjálft á stafina en leiðbeinandinn heldur á stafasborðinu. Undir báðum kringumstæðum er mjög auðvelt að stjórna því hvaða stafi barnið velur. Í FC getur leiðbeinandinn auðveldlega stýrt höndum barnsins og í RPM getur hann auðveldlega stýrt stafaborðinu. Það er rétt að rekja stuttlega sögu FC til þess að varpa ljósi á hvað er bogið við RPM.
Eins og í RPM virtist FC í fyrstu skila mjög miklum árangri. Börn sem gátu ekki tjáð sig gátu sagt við foreldra sína að þau elskuðu þá, þau gátu skrifað ljóð og jafnvel heilu bækurnar. Alveg eins og í RPM. Því miður reyndist FC ekki vera á rökum reist. Þvert á móti kom í ljós að það voru leiðbeinendurnir sem stjórnuðu svörum barnanna.
En hvernig er eiginlega hægt að komast að því hvort svörin koma frá leiðbeinendunum eða frá börnunum? Það er einfalt. Svo einfalt að það er eiginlega vandræðalegt að þurfa að segja það. Leiðbeinendurnir eru auðvitað spurðir að spurningum sem einhverfa barnið ætti að vita svarið við en leiðbeinendurnir vita ekki svarið við. Ef leiðbeinandinn getur fengið einhverfa barnið til þess að svara rétt, oftar en tilviljun myndi spá fyrir um, hefur barnið lært að tjá sig með þessari tækni. Ef ekki, þá er leiðbeinandinn að búa til svörin.
Athuganir af þessu tagi voru gerðar á FC. Í einni slíkri tilraun voru bæði einhverfu börnin og leiðbeinendurnir með heyrnatól. Þá voru einhverfu börnin spurð að spurningum í gegnum heyrnatólinn. Leiðbeinandinn heyrði í helmingi tilfella spurninguna en hinn helming tilfella heyrði hann tónlist en ekki spurninguna. Þegar leiðbeinandinn heyrði spurninguna svaraði barnið spurningunni vel. Gott og vel. En þegar leiðbeinandinn heyrði ekki spurninguna voru svör barnanna í ósamræmi við spurninguna. Með öðrum orðum: Leiðbeinandinn bjó til svörin, ekki börnin.
Önnur tilraun var gerð þar sem bæði barni og leiðbeinanda var sýnt spjald með mynd. Barnið gat auðvitað alltaf skrifað hvað var á myndinni þegar leiðbeinandinn og barnið sáu sömu myndina. En hvað haldið þið að hafi gerst þegar barninu var sýnd önnur mynd en leiðbeinandanum án þess að leiðbeinandinn vissi? Jú, þá skrifaði barnið nafnið á myndinni sem leiðbeinandinn hafði séð!
Þessi seinni tilraun er sláandi og var sýnd í heimildarmynd sem hét Prisoners of Silence. Það sem kom mest á óvart í þessari mynd voru viðbrögð leiðbeinendanna þegar þeir sáu niðurstöðurnar. Þeir voru í sjokki. Þeir grétu jafnvel. Þeir voru ekki að svindla heldur trúðu því í raun og veru að þeir væru að hjálpa börnunum að tjá sig. Hvernig má það vera?
Líklegasta skýringin á þessu er það sem er kallað andaglass áhrifin (Ouija effect / ideomotor effect). William Benjamin Carpenter var sennilega fyrstur til þess að tala um þessi áhrif árið 1852. Sálfræðingurinn Ray Hyman hefur nýlega gert nokkrar merkilegar tilraunir á þessum áhrifum. Hann tók sér tvo prjóna í hönd og sagði nemendum sínum að hann gæti fundið vatn með þeim. Þegar prjónarnir krossuðu átti að vera vatn fyrir neðan þá. Hann gekk svo með prjónana um herbergið og á ákveðnum stað krossaði hann vísvitandi prjónana og sagði að greinilega væri vatn fyrir neðan hann. Þá færði hann sig og afkrossaði prjónana á sama tíma. Hann lét svo nemendur sína prófa. Þeim til mikillar furðu krossuðu prjónarnir á nákvæmlega sama stað og hann hafði krossað. Nemarnir höfðu krossað prjónana án þess að átta sig á því að þeir hefðu gert það. Þannig virka andaglass áhrifin. Fólk býst við einhverju og hreyfir sig ósjálfrátt og í samræmi við það. Andaglass áhrifin eru auðvitað nefnd eftir andaglasi. Þess má til gamans geta að fjöldi fólks hefur skrifað ljóð og bækur í andaglasi, alveg eins og Tito sonur Somu skrifar ljóð og bækur í gegnum RPM.
Margir hafa haldið því fram að þó að FC virki ekki þá sé það nú ekki skaðlegt. Þetta er alrangt. Í fyrsta lagi eru foreldrar barna sem fá þessa gervimeðferð líklegir til þess að hætta annars konar meðferð sem myndi gagnast börnunum. Það er jú engin ástæða til þess að halda áfram annarri meðferð ef barnið getur skrifað heilu skáldsögurnar. Í öðru lagi hafa komið upp ljót tilvik þar sem foreldrar einhverfra barna hafa verið sökuð um kynferðisofbeldi vegna frásagna gegnum FC leiðbeinanda. Feður einhverfra barna hafa jafnvel þurft að dúsa í fangelsi mánuðum saman og eyða stórfé í málsvörn vegna slíkra ásakana. Sem betur fer hefur slíkum ákærum þó verið vísað frá rétti á endanum. Í þriðja lagi er það bara ljótt að plata fólk til þess að kaupa dýra meðferð sem virkar ekki.
Soma heldur því þó fram að RPM sé önnur meðferð heldur en FC. Ég fór þess vegna að leita mér upplýsinga í ýmsum gagnabönkum um árangur af RPM. Hvað haldið þið að ég hafi fundið margar ritrýndar greinar um RPM? Ekki eina einustu! Það hefur ekki verið gerð ein einasta rannsókn á þessari meðferð!
Þess vegna legg ég til að Soma sýni okkur fram á að hún sé ekki sjálf að svara spurningum sínum. Það væri hægt til dæmis með því að endurtaka tilraunirnar sem afsönnuðu FC. Ég er meira að segja með bónus tilraun sem væri hægt að gera. Látið barnið fá heyrnatól þar sem hægt er að gefa því skilaboð án þess að Soma heyri, og án þess að Soma sjái þann sem gefur skilaboðin. Látið svo tölvu velja tölur milli 0 og 100, þúsund sinnum í handahófskenndri röð. Soma reynir svo í hvert skipti að fá barnið til þess að segja sér hvaða tölu það heyrði. Ef ég hef rétt fyrir mér og tilviljun ræður svörum Somu þá ætti hún að gera rétt um það bil 10 sinnum en rangt um það bil 990 sinnum. Ef það eru börnin sem gefa Somu svörin þá ætti hún að geta rétt miklu oftar.
Það er engin ástæða til þess að trúa því að Soma kenni börnunum að tjá sig fyrr en hún hefur sýnt fram á það í tilraunaaðstæðum. Þvert á móti eru mjög góðar ástæður til þess að efast um þessa aðferð. Spurningin er bara: Þorir Soma að gangast undir slíka rannsókn? Og er Friðrik Þór Friðriksson tilbúinn að mæta á svæðið og gera heimildarmynd um það?
Ítarefni
Handritið að þættinum Prisoners of Silence.
Dillon, K. M. (1993). Facilitated Communication, Autism, and Ouika. The Skeptical Inquirer, 17, 281.
Gardner, M. (2001). Facilitated Communication: A cruel farce. The Skeptical Inquirer, 25, 17.
Gorman, B. J. (1998). Facilitated Communication in America: Eight years and counting. Skeptic, 6, 64.
Mulick, J. A., Jacobson, J. W. og Kobe, F. H. (1993). Anguished silence and helping hands: Autism and Facilitated Communication. The Skeptical Inquirer, 17, 270.
Nakajima, S. (2003) The “Miracle Poet” Case: Japanese media fooled by the doman method and facilitated communication. The Skeptical Inquirer, 27, 12.
Norton, L. (2006). Facilitated Communication and the Power of Belief: How Time magazine got it wrong. Skeptic, 12, 14.
Höfundur: Þórður Örn Arnarson
Þessi færsla var rituð
9. febrúar 2009 kl 8:03 og flokkuð undir Óflokkað.
Þú getur ritað ummæli, eða tilvísun frá eigin vefsíðu.
9. febrúar, 2009 kl 9:38
… margt athyglisvert hjá þér Þórður sérstaklega varðandi FC en kannski fljótfærnislegt að álykta það sama um RPM. Þú hlýtur að muna eftir ritvinnslutölvunum sem krakkarnir voru með, sá ekki að þar var einhver sem stýrði þeim… auk þess sem krakkarnir voru einmitt ekki alltaf með stafsetninguna á hreinu og man eftir að Soma sagði amk einu sinni að svar hafi ekki passað, „that does not make any sense“…
9. febrúar, 2009 kl 10:55
Málið snýst ekki um hvaða ályktanir Þórður dregur, heldur hvort RPM standist vísindalegar prófanir á virkni. Á meðan slíkar prófanir hafa ekki verið gerðar er engin ástæða til þess að taka RPM meira trúanlegt en hvað annað. Það er ekki efasemdamannanna að afsanna virkni, það er talsmanna meðferðarinnar að sanna virkni hennar.
9. febrúar, 2009 kl 11:00
þetta var frábær lesning og vel rökstudd, ljóst er að ég hef fundið nýtt uppáhalds blogg, takk fyrir það.
9. febrúar, 2009 kl 11:13
Mjög áhugaverð færsla. Ég sá myndina og ég verð að viðurkenna að ég fylltist miklum efasemdum þegar kom að þessum hluta hennar. Það var t.d. einfaldlega of langt gengið að ætlast til þess að litli strákurinn kynni ensku eins og það væri hans móðurmál. Ég var því með blendnar tilfinningar gagnvart myndinni í lokin, því margt í henni var gott og áhugavert.
En ég skil foreldra Kela vel, það er örugglega freistandi að horfa gagnrýnislaust á allt sem hugsanlega getur hjálpað barninu manns að brjótast úr úr algjörri einangrun. Og bara það, að þau gefist ekki upp er auðvitað bara frábært, ekki síst vegna þess að það eru fjölmörg dæmi um að fólk hafi brotist í gegnum einangrunina. Hvort að RPM er einhver töfralausn eða hjálpar ekki neitt er spurning sem ég held að verði ekki svarað nema með rannsóknum.
9. febrúar, 2009 kl 11:41
Mjög vel skrifaður pistill og gerir nákvæmlega það sem hann á að gera: Skilur eftir gagnrýna hugsun og gerir kröfu um rannsóknir á meðferðarúrræðum.
9. febrúar, 2009 kl 12:25
Þessi mynd vakti mig til umhugsunar um það hversu auðveld bráð fjölskyldur einhverfra verða fyrir sölumenn töfralausna. Einhverfan er sett í flókin búning og foreldrarnir eru skikkaðir til þess að verða sérfræðingar um barnið sitt = einhverfu. Kerfið krefst þess að foreldrarnir taki ákvarðanir sem varða meðferð barnsins og gera sérfræðingana þarmeð stykkfría um ábyrgð.
Mér var kastað inn í einhverfupakkann fyrir rúmum 10 árum og það sorglegasta við myndina að það er búið að fara með sömu rullurnar í allann þennan tíma. Það eina sem hefur breyst eru tölurnar og sérfræðihugtökin, sem verða sífellt flóknari og óaðgengilegri venjulegi fólki (ekki gleyma því að einhverfu börnin búa hjá venjulegu fólki, sem hefur engan sérstakan áhuga á einhverfu eða fötlunum).
Það sem gerist við greininguna er foreldrarnir fá sundurliðun á veikleikum barnsins og barnið hættir að vera barnið þeirra og er einhverfur einstaklingur – misáhugavert tilfelli fyrir sérfræðingana. Greiningin gerir ekkert annað en að taka barnið frá foreldrum sínum – því þeir eiga að verða sérfræðingar um barnið sitt og finna leiðina til að brjóta höftin og þeirra markmið á að vera það barnið komi betur út í næstu greiningu.
Þegar töfralausnirnar koma fram er svo auðvelt að selja foreldrunum aðferðina. Þau börn sem sýna mestu framfarirnar eru þau börn sem eiga foreldra sem eru í þeirri aðstöðu til að borga fyrir þjálfun, sem miðast að því að æfa þau fyrir næsta próf.
það væri fróðlegt að vita hvort Keli kunni fleirri tungumál.
9. febrúar, 2009 kl 17:48
Fín grein Þórður, mjög skýr og vel afmörkuð og þarft að vekja athygli á þessu nú þegar.
Það lítur út fyrir að Soma sé með nýtt fallegt nafn á gömlum draug (Facilitated Communication) sem leiddi til þess að einhverfum börnum voru eignaðar skoðanir og tilfinningar sem þau höfðu ekki, við brostnar vonir ættingja sem eyddu morðfjár í rándýra meðferð sem reyndist engu skila.
9. febrúar, 2009 kl 20:48
flottur pistill!
ég verð að segja að ég varð fyrir vonbrigðum með hve mikil áhersla var lögð á RPM, en í raun lítið minnst á þá vinnu sem fer fram með einhverfum börnum hér á landi á hverjum degi, og þær aðferðir sem rannsóknir hafa sýnt fram á að virki.
fór út af myndinni með blendnar tilfinningar ,, góð framan af samt og margt athyglisvert sem kom fram en of mikil trú á aðferð sem hefur ekki verið rannsökuð , aðferð sem er í raun of ótrúleg til að geta verið „sönn“ ….
10. febrúar, 2009 kl 0:19
Mig minnir að sonur Somu hafi reyndar skrifað með penna í stílabækur og fært efni þaðan yfir í tölvu. Ekki man ég eftir því að Soma hafi stjórnað pennanum. Ég man ekki nákvæmlega hvernig þetta var, man einhver eftir þessu?
10. febrúar, 2009 kl 1:03
Góður pistill. Á einmitt eftir að sjá myndina – verð örugglega alveg óþolandi gagnrýnin fyrir vikið
10. febrúar, 2009 kl 1:37
Mikið er ég fegin að fólk skuli hafa efasemdir um húmbúkk.
Nú ætla ég að koma með mínar efasemdir um málflutning Þórðar.
Áður en ég tek fyrir nokkur efnisatriði í pistli hans, bendi ég á að sannanlega hafa nokkrir einhverfir einstaklingar komist út úr einhverfuskel sinni. Útgönguleið er því möguleg. Og annað. Keli sýndi miklar framfarir á þeim tíma sem myndin var unnin, þær koma ekki allar fram í myndinni.
Þá að efnisatriðunum.
Vissulega er hægt að stýra bendingum á spjaldi, ef stýrt er annað hvort hreyfingum handarinnar sem bendir eða hreyfingum spjaldsins.
Að einstaklingurinn horfi ekki á spjaldið þegar hann bendir, er rangt. Sjónsvið hans er annað en við erum vön og því hann horfir útundan sér. Það þarf að fylgjast vel með til að taka eftir því.
Barn á aldri við Kela, skilur mjög líklega talsvert í ensku, hafi hann horft á sjónvarp. Fyrir honum er enskan ekkert síðra tungumál, þeir sem tala hana hafa jafnvel jákvæðari ímynd í huga hans, af því að þeir eru ekki að kerfjast andsvara frá honum í gegnum sjónvarpið! Þegar svo enskan er notuð við að aðstoða hann í að tjá sig, en það hefur hann auðvitað líka langað til en ekki getað, þá leggur hann sig fram um að nota hana og eðlilega greint barn á að ná málinu fljótt.
Lestrarkennslan er líka rökrétt. Sú lestrarkennsla sem við flest þekkjum er hins vegar ekki rökrétt! Við höldum það bara af því að hún er það sem við þekkjum. Mörg börn hafa lært að lesa, af því að fylgjast með lestri annarra af bók, oft án þess að nokkur hafi tekið eftir því hvernig þau urðu læs. Um þetta er m.a. íslenskt dæmi af Sigríði Jónsdóttur, fjölfatlaðri stúlku, sem lýsir sögu sinni í bókinni Leið til (annarra) manna.
Soma stafar orðin bæði upphátt og skrifar þau í einu og slíkt er góð aðferð til lestrarkennslu, sem meðalgreint barn ætti að geta náð.
Soma kennir mjög rökrétta aðferð við val, fyrst á einföldum hlutum og síðan á öðrum flóknari. „Ferhyrningur hefur fjórar hliðar. Sagði ég fjórar eða fimm?“ er ekki spurning um þekkingu heldur um eftirtekt á máli. Barnið á að velja það sem hún sagði, burtséð frá því hve margar hliðar eru á ferhyrningi. Þessi grunnaðferð er síðan notuð við að tjá annað val.
Þegar barn uppgötvar að það getur tjáð sig, er það því mikil hvatning til frekari tjáningar. Því liggur nefnilega margt á hjarta. Aðferðin sem því býðst, með þessarri aðferð, er orð – skrifuð orð. Því leggur barnið sig fram um að ná tökum á þessarri tjáningaraðferð.
Bendingar á spjald, eru aðeins fyrstu skrefin, og lengra var Keli ekki kominn þegar myndin var gerð. Á eftir fylgir innsláttur á lyklaborði og jafnvel skrift. Við sáum nokkur slík dæmi. Hver stýrði þeim höndum?
Vissulega eru til dæmi um það að einstaklingur velji eða jafnvel stýri vali ómeðvitað til að geðjast læriföðurnum. Um þetta eru jafnvel dæmi af dýrum sem „lærðu“ að telja og reikna. Frá slíku er m.a. sagt í bókinni Talað við dýrin, eftir austurríska dýraatferlisfræðinginn Konrad Lorenz. Bráðskemmtileg bók, sem ég mæli með að þið leitið uppi á bókasafni!
Við þekkjum það mörg að börnin okkar nenni ekki að einbeita sér í náminu og reyni að stytta sér leið með því að giska á svar sem okkur þóknist svo þau komist fyrr í að leika sér. En þau hafa líka sjálfstæðan vilja og lifa sem betur fer ekki lengi í blekkingarleik þóknunar. Það gildir líka um einhverf börn. Þau geta auðvitað spilað þóknunarleikinn líka, en að mestu reyna þau að tjá sig hreinskilnislega. Það er engin ástæða til að ætla þeim, fremur en öðrum börnum, að vera að tjá annað en eigin afstöðu.
Að lokum.
Myndin Sólskinsdrengur er um tiltekinn nafngreindan dreng. Ekki bara um einhverfu og hugmyndafræði. Mér finnst ofangreind umfjöllun horfa með „fræðilegum spekingssvip“ langt yfir hausamótin á drengnum og af virðingarleysi við hann sjálfan.
Með sólskinskveðjum,
Soffía Sigurðadóttir.
10. febrúar, 2009 kl 3:30
Fín samantekt hjá þér Þórður. Stór hluti af þeim meðferðum sem bjóðast börnum með einhverfu eru oftar en ekki studdar af fallegum sögum af stórstígum framförum barnanna á sviði félagsfærni og tjáningar.
Sund með höfrungum og „sensory integration therapy“ geta svo sannarlega haft áhrif…eða hvað? Sjálfur hef ég unnið töluvert með börnum með einhverfu og skil ósköp vel þá erfiðleika sem þau standa frammi fyrir. Það væri stórkostlegt ef hægt væri að ná bata með einföldum hætti en því miður höfum við ekki náð svo langt enn sem komið er.
Eins og Þórður bendir réttilega á ætti að vera auðvelt mál að meta árangurinn af RPM. Ef fólk vill selja þessa hugmynd þarf víst fleira til en fallegar sögur, með fullri virðingu fyrir öllum þeim sem eru með einhverfu og aðstandendum þeirra.
Bestu kveðjur,
Þórhallur Örn
10. febrúar, 2009 kl 10:40
Sæl Soffía,
Ég geri mér vel grein fyrir því að margir hafa lagast af einhverfu. Ég var ekki að efast um það heldur þessa tilteknu meðferð sem er sýnd í myndinni.
Hefur þú eitthvað fyrir þér í því að Keli hafi sýnt miklar framfarir? Hvernig var það mælt? Voru mælingarnar gerðar samtímis eða eftirá? Ef honum fór fram var það þá út af meðferðinni eða út af einhverju öðru? Þetta er lykilatriði.
Hvað áttu við með því að sjónsvið hans sé annað? Er líffræði augnanna hans einhvern vegin öðruvísi en gengur og gerist? Ef hann horfir alltaf útundan sér þá er það tilefni til þess að efast um öll skiptin sem hann virðist beina augunum að spjaldinu. Ekki satt?
Hvað hefur þú fyrir þér í því að hann hafi kunnað ensku fyrir meðferð? Ertu ekki að gefa þér full mikið? Það er auðvitað ekki nóg að segja að hann hafi kunnað ensku. Það þarf að sýna fram á það.
Sammála því að það er sniðugt að segja orðin upphátt á sama tíma og þau eru skrifuð. Það er hins vegar engan veginn nóg til þess að útskýra þennan árangur. Athugaðu að árangurinn virðist vera miklu meiri heldur en af nokkurri kennslu nokkurn tíman.
Ég átta mig líka á því að Soma er að spyrja um eftirtekt á máli en ekki þekkingu. Ég skil ekki afhverju þú dregur þá ályktun að ég hafi misskilið þetta.
Ég geri mér líka grein fyrir því að ef einhver áttar sig á því að hann geti tjáð sig er það hvati til að tjá sig. Hins vegar er mjög líklegt að prófaðar hafi verið aðrar einfaldari aðferðir en að skrifa við að tjá sig. Til dæmis talmál, táknmál eða PECS. Ef það virkaði ekki afhverju ætti þá þetta að virka?
Ég gat ekki betur séð í myndinni en að annað hvort foreldri eða leiðbeinandi héldi á lyklaborðinu þegar börnin skrifuðu á þau. Það getur þess vegna meira en vel verið að það séu leiðbeinendurnir og foreldrarnir sem fá þjálfunina en ekki börnin. Það hefur ekki verið gerð nein einasta tilraun til þess að athuga hvor stjórnar, barnið eða leiðbeinandinn. Það er einmitt það sem ég er að kalla eftir að verði skorið úr um. Ég legg meira að segja til mjög einfaldar leiðir til þess.
Því miður hefur verið sýnt fram á að hesturinn sem gat talið var sjónhverfing. Þessi fyrirbæri sem þú bendir á styðja frekar minn málflutning heldur en málflutning Somu. Sjá til dæmis hér:
http://skepdic.com/cleverhans.html
Ég er ekki að segja að börnin velji til þess að geðjast læriföðurnum. Ég er að segja að það er engin sérstök ástæða að ætla að börnin séu að velja frekar en leiðbeinendurnir. Þú virðist snúa þessu á hvolf.
Þó svo að myndin hafi fjallað um Kela fjallar þessi grein ekki um Kela. Þessi grein fjallar um meðferðina sem hann fékk. Það var ekki ætlunin að tala yfir hausamótin á honum og ég ætlaði ekki að móðga neinn. Það er samt erfitt að skrifa gagnrýni á svona mynd án þess að einhverjir verði sárir. Ég held samt að það sé ekki mér að kenna heldur frekar þeim sem komu þessari bólu af stað. Það er bara tímaspursmál um það hvenær þetta verður tekið föstum tökum einhvers staðar annars staðar og þá verða mjög margir mjög sárir.
Að lokum,
Ég legg til nokkrar mjög einfaldar leiðir til þess að skera úr um þetta í eitt skipti fyrir öll. Ef Soma stenst prófið hef ég rangt fyrir mér. Ef hún fellur á prófinu hef ég rétt fyrir mér. Við þurfum ekkert að fara í uppnám þó að ég leggi til að þetta sé rannsakað frekar. Ef þetta virkaði svona vel þá ættu talsmenn þessarar meðferðar þvert á móti að fagna tillögunni minni.
10. febrúar, 2009 kl 17:05
Það er til meðferðarúrræði við einhverfu sem hefur bæði sýnt marktækan, varanlegan árangur og er studd rannsóknarniðurstöðum. Það úrræði heitir heilstæð atferlisþjálfun (ABA) og byggir á rannsóknum dr. Lovaas við Kaliforníu háskólann. Þessi aðferð heldur því ekki fram að lækna einhverfu enda er engin slík lækning þekkt eins og er. Hins vegar hjálpar hún einhverfum að yfirvinna fötlunina og gefur þeim tækifæri að taka þá í samfélaginu.
Nú ætla ég ekki að fullyrða neitt um aðferðir Soma enda hef ég ekki kynnt mér hana í þaula. Það sem mér finnst hins vegar vera skammalegt er að hægt sé að pranga inn á foreldra einhverfra barna aðferðum sem ekki byggja á staðfestum rannsóknarniðurstöðum. Að þetta sé látið viðgangast meðan til er aðferð sem hefur verið rannsökuð og hefur sannað gildi sitt.
Heyrir þetta ekki undir eitthvað eftirlit eins og lækningar heyra undir Landlækni?
Heildstæð atferlisþjálfun á að standa öllum börnum sem greinast með einhverfu til boða hér á Íslandi. Það hefur verið sýnt fram á þjóðhagslegt hagkvæmi þessarar aðferðar. Þess fyrir utan þá finnst mér þetta vera mannréttindi einhverfra, að fá þá kennslu sem gagnast þeim best.
10. febrúar, 2009 kl 20:51
Fyrir áhugasama langar mig til að benda á frábært myndband einhverfrar stúlku og skilaboð hennar til umheimsins um tungumál og tjáskipti einhverfra:
http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc
Umfjöllun CNN í kjölfarið má sjá á: http://edition.cnn.com/2007/HEALTH/02/21/autism.amanda/index.html
10. febrúar, 2009 kl 20:54
Virkilega góð grein Þórður. Svo ég svari því sem Jón Helgi spyr að þá borga tryggingarfélög í Bandaríkjunum í flestum tilfellum fyrir læknis- og sálfræðiþjónustu. Skilyrði þess að eitthvað sé greitt er að sýnt hafi verið fram á með rannsóknum að tiltekin meðferð virki.
Tryggingafélög í Bandaríkjunum borga því fyrir hugræna atferlismeðferð því sýnt hefur verið fram á að hún ber árangur en ekki er borgað fyrir meðferð sálgreinenda því ekki hefur verið sýnt fram á með rannsóknum að sálgreining virkar.
Þannig er ég nokkuð viss um að foreldrar geti farið með barn sitt í þá meðferð sem því hugnast svo lengi sem það borgar fyrir það sjálft.
11. febrúar, 2009 kl 0:30
Þórður!
Skeptíker þarf að þola skeptisma á sín skeptísku skrif. Ég geri ekki þá kröfu til skeptíkera að þeir geti í öllu sannað mál sitt. Það er líka þörf á að benda á veikleika og sá efasemdum, jafnvel að óska eftir sönnunum og prófunum. En ég geri samt kröfu til þín sem skeptíkers sem berð mál þitt fram í fjölmiðli, að þú haldir þig við staðreyndir í máli þínu, þar sem staðreyndir liggja fyrir. Skjöplist þér á því, rýir það annan málflutning þinn að sama skapi.
Og hef ég þá lesturinn:
Ég hef það fyrir mér frá þeim sem þekkja til Kela að hann hafi sýnt framfarir. Hef þó enga mælingu þar á.
Ég sé að hann horfir oft útundan sér og dreg þá ályktun af því að sjónsvið hans sé sérstakt. Hef þó enga sjónprófun til að sanna það. Ég treysti mér til að draga þessa ályktun af því að ég veit að fólk hefur mismunandi sjónsvið, án þess að geta útskýrt líffræðilegar orsakir þess, hvað sé augans og hvað sé úrvinsslustöðvarinnar, heilans. Þannig hefur fólk misjafna nærsýni, fjarsýni, dýptarskyn/þrívíddarskyn, skerpu í fókus framundan, þröngt eða vítt sjónsvið og mis skarpa sýn á jöðrum sjónsviðs síns.
Ég hélt því ekki fram að hann hefði kunnað ensku fyrir, benti aðeins á þann möguleika að vel gæti hafa verið um nokkra málþekkingu þar að ræða.
Um skjóta lestrarfærni hans bendi ég á að börn á hans aldri geta lært að lesa á hálfum mánuði.
Þegar ég vakti athygli á hvernig Soma notar máleftirtekt, gaf ég ekki einu sinni í skyn að þú hefðir misskilið neitt um það.
Jú, jú, vissulega eru til margar aðrar aðferðir til að hjálpa einhverfum eða þroskaheftum börnum til að tjá sig. Tákn með tali hefur t.d. gefist vel. Sömu aðferðir henta greinilega ekki öllum og er það þó engri þeirra til lasts.
Við erum sammála um það að sá sem heldur á spjaldinu getur vissulega haft áhrif á það hvar bending lendir. Dæmið um lestrarhestinn var síst sett fram til að rýra mál þitt.
Þú mátt alveg kalla það að ég snúi málflutningi þínum á hvolf, þegar þú segir að ekki sé ástæða til að ætla að börnin séu að velja frekar en leiðbeinendurnir, en ég segi að engin ástæða sé til að ætla að leiðbeinendurnir séu að velja frekar en börnin.
Jú, grein þín fjallar líka um Kela – ekki bara um RPM meðferð Somu.
Ég tel mig ekki til talsmanna Somu eða meðferðarúrræða hennar. Hafði aldrei heyrt á hana minnst fyrr en ég sá myndina. Fór nú bara að kommenta hérna af því að mér fannst þú yfirlýsingaglaður og aðrir kommentar vera svona mestmegnis „sammála síðasta ræðumanni“, – sem er auðvitað ekki nokkrum skeptíker sæmandi!
Og, já, það er erfitt að skrifa gagnrýni á svona mynd án þess að hitta þar fyrir þann einstakling sem myndin er um og aðstandendur hans. En það er hægt að gera það mun betur en þú gerðir.
Og, meira til, þar sem þú ert fullfær um að svara fyrir þig, þá færðu hér eitt fast skot í viðbót. Mér finnst þú ekki bara setja þig á háan hest, heldur líka líta niður á hesta sem þykjast geta skrifað.
11. febrúar, 2009 kl 2:43
ánægð að sjá þessa færslu –
Það er til alveg óteljandi „meðferðir“ sem eru auglýstar sem lækning fyrir börn með einhverfu þar með talin „höfrungameðferðin“ – „nuddmeðferð“ – „facilitated communication“ , mataræði , (nýjasta hérna í USA er herferð sem Jenny McCarthy er á fullu með gegn bólusetningum og eithvað í sambandi við ólíkar „árur“ sem börn með einhverfu eru með). Yfirleitt það sem þessar meðferðir eiga sameiginlegt er að það eru engar sannanir fyrir virkni þeirra, engar rannsóknir og ef að það eru rannsóknir þá er lítil sem engin „experimental control“. –
Ég tek undir það sem Þórður er að segja…þetta er ekki gagnrýni á fjölskylduna eða Kela…þetta er aðeins gagnrýni á aðferðina sem er verið að nota -
11. febrúar, 2009 kl 3:05
Soffía.
Ég veit vel að Þórður getur svarað þessu sjálfur, ég er að hugsa um að skella þessu fram samt. Aðeins á einum stað í greininni er minnst á sólskinsdregninn sjálfan. Annars er talað um börn í fleirtölu. Ég held það sé nú hæpið að að segja að greinin sé um Kela þótt ekki sé farið leynt með þá staðreynd að kvikmynd um hann sé tilefni skrifanna. Að þú skulir skilja skrifin sem svo að þau fjalli um Kela bendir til að þú takir skrifunum persónulega fyrir hans hönd og aðstandena hans. Það er leitt, en algjörlega óþarfi.
Í öðru lagi. Hvar er farið út fyrir staðreyndir í þessari grein? Helsta gagnrýnin þín kemur fram þar sem hægt er að túlka atvik á ólíka vegu.
Möguleikinn á að hann hafi haft nokkra málþekkingu fyrir segirðu. Við vitum það þó ekki, og afhverju ættum við að gera sérstaklega ráð fyrir því að hún hafi verið nógu góð til að útskýra jafn skjótar framfarir.
Þú bendir á sjaldgæf tilvik um það að börn hafi lært að lesa á hálfum mánuði. Hér er þó verið að kenna börnum að tjá sig, en ekki börnum, sem kunna þegar að tjá sig, að lesa. Það er líkast til munur á þessu tvennu.
Þú hefur veitt því athygli að börnin horfðu stundum útundan sér og dregur þá ályktun að sjónsviðið sé eitthvað örðuvísi en gengur og gerist. En getur ekki líka bara verið að einfaldlega hafi verið horft á eitthvað annað? Í fljótu bragði virðist það mun nærtækari skýring. Alltént á ég erfitt með að skilja það sem þú segir um ólík sjónsvið. Nærsýni og fjarsýni gera það allavega ekki að verkum að maður þurfi að fara að snú höfðinu í aðra átt en maður hefði áður þurft. Þurfi maður þess bendir það til þess að sjónskerpan hafi færst til í augnbotninum, þ.e. ljósnemarnir í agnbotninum séu nú þéttastar í jafðri augnbotnsins en ekki í miðjunni eins og áður var. Ég hef persónulega aldrei heyrt talað um það. Ég kann að hafa rangt fyrir mér, en ég held ég hefði verið búinn að heyra það ef það væri sérstaklega algengt meðal einhverfra að ljósnemar augans dreyfðust á annan hátt en hjá öðru fólki. Aftur skal ég viðurkenna að ég kann að hafa rangt fyrir mér. Slíkar fréttir þætti mér þó afar áhugaverðar.
Og svo segirðu að það sé ekki ástæða til að ætla að leiðbeinendurnir séu að velja frekar en börnin. Sönnunarbyrðin hvílir einmitt á þér hér ef þú ætlar að taka upp hanskann fyrir þessari meðferð.
Allt þetta eru túlkunaratriði á meðan staðreyndir liggja ekki betur fyrir og því nákvæmlega það sem greinin snýst um. Rannsóknir á meðferð sem er svo til nákvæmlega eins hafa einmitt sýnt að leiðbeinendurnir stýrðu svörunum, það er því víst full ástæða til að ætla að svo sé einnig hér þangað til sýnt hefur verið fram á annað. Aðal punkturinn er þó sá, að það er engin leið að vita það fyrr en gengið hefur verið úr skugga um það. Þangað til getum við aðeins velt vöngum og túlkað tvíræða atburði. Hafi Keli náð árangri er það auðvitað ánægjulegt, en hvernig vitum við að eigna beri árangurinn þessari meðferð? Hvað annað gerðist á meðan á meðferðinni stóð? Finnist þér þessar spurningar til marks um að menn setji sig á háan hest er víst lítið hægt að gera í því. Það þarf samt að spyrja þeirra. Ég minni á að sönnunarbyrðin hvílir á Somu. Ekki þeim sem draga gildi meðferðar hennar í efa.
11. febrúar, 2009 kl 11:22
Frábær grein Þórður.
11. febrúar, 2009 kl 20:48
Flott grein Þórður og til hamingju með þessa vefsíðu öll sömul.
13. febrúar, 2009 kl 11:12
Fyrirsögnin á greininni er „svindlað á sólskinsdrengnum“ … sé ekki betur en að þar sé átt við sögupersónu myndarinnar. … þó svo að vissulega geti fyrirsögnin verið tvíræð eða margræð.. en hún vísar í sögupersónuna og því ekki hægt að neita að greinin fjalli að einhverjuleiti um Kela.
Hér er grein um Tito í NYT þar sem m.a. er fullyrt að hann svari sjálfur: „No one is touching him. He communicates on his own.“
http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9404EFDA1130F93AA25752C1A9649C8B63
Þó svo að ég telji að Þórður sé fljótfær að álykta að RPM og FC séu álíka aðferðir þá er ég sammála að það eigi að sjálfsögðu að rannsaka RPM… og vissulega á Halo stofnuninn að fagna slíkum rannsóknum.
13. febrúar, 2009 kl 11:46
Ég vil byrja á að segja að ég hef ekki séð þessa mynd (er búsett í Danmörku) en hef heyrt mjög gott um hana.
Fannst greinin góð því hún útskýrir meðferðarformið vel þó að maður hafi ekki sjálfur þekkingu um hana. Er hrifin af titlinum á greininni. Finnst einmitt ekki að sé verið að tala niðrandi um drenginn hann Kela, þvertámóti finnst mér verið að tala fyrir hönd hans og annara í hans stöðu.
Ég vinn sjálf með einhverfum dreng og hef orðið vitni að mörgum erfiðleikum sem því fylgja að vera foreldri einhverfs barns. Það eru svo margar vonir og óskir sem ekki eru uppfylltar. Að ímynda sér að maður hafi gengið með og fætt barn sem maður getur ekki átt samskipti við hlýtur að vera hræðilegt. Þess vegna vill maður að sjálfsögðu trúa því að barnið sitt sé að hafa „raunveruleg“ samskipti í þessari meðferð. Málið er svo bara eins og titillinn segir að það er verið að svindla á barninu. Það er mjög hættulegt að láta barn ganga í gegnum meðferð á forsendum foreldranna. Eins og fram kemur þá geta þessi börn náttúrulega ekki sagt hvað þau vilja eða hvað þeim finnst óþægilegt og því er ábyrgð þeirra sem með þessi börn vinna mjög stór. Því ætti það að vera skilyrði þess að mega nota þessa meðferð að það hafi verið gerðar rannsóknir á áhrifum hennar á einhverf börn. Siðferðilega er ekki hægt að rökstyðja þessa meðferð. I versta falli gæti hún haft skaðandi áhrif. Mér finnst að eigi að vernda rétt þessara barna og því ekki að taka neinar óþarfa áhættur. Eins og fram hefur komið er ABA frábær aðferð og því hægt að nota hana en auðvitað er það engin „töfralausn“ heldur erfið vinna, blóð, sviti og tár. En þannig er lífið oft, við ættum að vera að læra það þessa dagana á dögum kreppunnar miklu!!
Gangi ykkur áfram vel með þessa síðu
13. febrúar, 2009 kl 12:23
Áhugaverður og flottur pistill!
13. febrúar, 2009 kl 14:37
Góð og þörf grein Þórður.
13. febrúar, 2009 kl 19:27
ég fann þetta nú hér og þar á vefnum:
„[..]my nonverbal 18 year old daughter with autism not only has been to the HALO clinic three times over the past three years, but with hard work (and Soma’s incredible teaching)she has learned to type independently! She holds her board in one hand and types with the other. [..]“
„We [..] homeschool and I do RPM everyday with my son.. and I can tell you.. after years of trying every intervention possible, I had become a true skeptic of anything that was touted as helping children with autism. But RPM works. It truly does. My son is learning to answer things and spells things on his own.. without us holding his hand above a letterboard. The biggest controversy is that it’s cheap, effective, doesn’t harm your child, and is really just about good teaching – unlike any of the other therapies out there. “
sem sagt, börnin læra að skrifa sjálf. punktur. held að þetta sé aðalatriði. beint frá fólki sem á einhverft barn og hefur prófað aðferðina sjálft og er því töluvert betra til gagnrýni á aðferðina en einhver sem hefur horft á heimildarmynd (eða jafnvel líka 60 minutes þátt). Þó sannarlega ekki „straight from the horses mouth“, svona til að fylgja hestatalinu eftir, þar sem þetta eru ekki börnin sjálf að segja frá sinni reynslu.
vissulega gætu hér verið á ferð á kommentakerfum heilbrigðissíðna einhverjir óprúttnir SOMA-HALO útsendarar að sannfæra fólk um að ausa í þá peningum, sem ég hafði fyrst ímyndað mér þar til ég skoðaði fyrstu orðin á heimasíðu Halo-Soma: „HALO is a non-profit organization providing Soma® RPM, which is academic instruction leading towards communication for persons with autism.“
áherslan hér hlýtur að vera á non-profit, og að þetta sé AÐFERÐ en ekki MEÐFERÐ sem fólk getur lært og farið sjálft með heim.
en auðvitað þurfa að fara fram rannsóknir á þessu efni eins og öðrum lækningaaðferðum, og hlýtur að verða gert eftir því sem athyglin á hana eykst.
hér beinist skeptisismi minn aðallega að niðurstöðum fólks og skoðunum á aðferð sem þeirra besta heimild fyrir hvernig fer fram er kvikmynd? kvikmyndir eru klipptar og settar saman til að mynda dramatíka heild, tökuvélin velur hvað þú færð að sjá, ekki þitt eigið gagnrýna auga. sama þótt myndin sé fylgjandi eða andsnúin umræddu efni er það alltaf frekar þunnur ís að standa á. þar sem ég hef hvorki séð myndina eða fréttaþáttinn og aðeins grunna þekkingu á einhverfu ætla ég ekki að orðlengja um þetta meir.
13. febrúar, 2009 kl 19:47
Sæll AH.,
Hér er frétt af mbl.is (http://www.mbl.is/mm/frettir/innlent/2008/12/17/jolasveinn_hringdi_ur_staersta_sima_i_heimi/):
„Jólasveinn hringdi úr stærsta síma í heimi
Vodafone fagnaði því í dag að hafa lokið áfanga í uppbyggingu GSM þjónustu á Vestfjörðum með því að hringja úr stærsta síma í heimi á Gemlufellsheiðinni.
„Við vorum að ljúka með táknrænum hætti því uppbyggingarverkefni sem staðið hefur yfir á Vestfjörðum á árinu. Það hefur skilað margfalt stærra GSM-svæði í fjórðungnum en var í upphafi árs. Um það bil 30 GSM-sendar hafa farið í gang á árinu. Bæði er þetta verkefni á okkar eigin vegum og svo fyrir Fjarskiptasjóð sem samgönguráðuneytið stendur á bak við“, segir Hrannar Pétursson upplýsingafulltrúi Vodafone, í samtali við bb.is.
Haraldur Júlíusson formaður Björgunarfélags Ísafjarðar hringdi í Neyðarlínuna til að staðfesta það að hægt væri að hringja úr símanum og svo var hringt í samgönguráðherra og hann upplýstur um að þessum kafla í verkefninu væri lokið.
Vodafone hefur í ár unnið að því að koma upp sendum upp um allt land en drægni þeirra er mjög mikil og skiptir uppbyggingin því miklu máli á miðunum í kringum Ísland og til fjalla. Öllum að óvörum átti Gáttaþefur leið framhjá þar sem hann ætlaði að heimsækja leikskólabörn á Þingeyri. Hann var að vonum mjög forvitinn um hvað væri á seyði og fékk að hringja eitt símtal.“
Sem sagt, Gáttaþefur er til. Punktur.
Kveðja,
Þórður
13. febrúar, 2009 kl 20:14
Sólveig.
Takk fyrir að benda á áhugaverða grein. ýmislegt þarna um taugafræðilegar undirstöður einhverfu sem ég allavega vissi ekki um.
Kannski er tilvísun í kela sjálfan óþarflega fyrirferðamikil í þessari grein, en ég held hins vegar ekki að greinin sé skrifuð af neinni vanvirðingu við hann þannig að það má kannski liggja milli hluta.
Varðandi það hvort börnin sjálf séu snert, þá hélt Þórður því aldrei fram að höndum barnanna væri stýrt, heldur að hugsanlegt væri að svörun barnanna væri stýrt með öðrum hætti, nefnilega þannig að leiðbeinandinn heldur á (stýrir?) stafaborðinu. Ég held það sé ekkert fljótfærnislegt að spyrja þeirrar spurningar, sérstaklega ekki í ljósi þess að börnin horfa ekki einu sinni alltaf á stafaborðið. Greinin sem þú bendir okkur á virðist á vissan hátt enn frekar renna stoðum undir þetta (ég legg áherslu á orðið virðist hér). Tito, sem greinin fjallar um segist hafa þurft að velja á milli skynfæra því notkun allra skynfæra í einu valda óreiðu í skynjun hans. Tito valdi heyrn og því velti ég því fyrir mérhvernig honum hafi í raun gengið að nota stafaborð sem honum gengur illa að fanga með sjónskynjuninni. Ég tók ekki eftir því í greininni um Tito hvort þar væri eitthvað sagt um hvort hann horfði alltaf á stafaborðið sitt, en hafi honum gengið illa að skynja það með augunum, þá er svo sem ekki ótrúlegt að hann hafi stundum horft í burtu frá því á meðan hann notaði það. En það getur svo sem verið að ég hafi ekki fyllilega skilið nákvæmlega hvað Tito átti við. Ég á bara við að ég er frekar ruglaður í ríminu eftir lestur greinarinnar.
Það er með öðrum orðum nokkuð um mikilvægar spurningar sem þarf að fá svör við og því er rannsókna þörf, eins og þú Sólveig vissulega samsinnir. Það er heila pointið með þessari grein.
A.H.
Af hverju sérð þú þörf á að rannsaka þessa aðferð ef þú telur árangurinn fullsannaðan af þessum tilvitnunum sem þú skellir hérna fram?
Í grein Þórðar kemur fram að hann hafi leitað að ritrýndum vísindagreinum um þessa meðferð og ekki fundið neina. Kvikmyndin virðist því vera jafn góð heimild og hver önnur. Eða afhverju ætti ég að treysta þínum heimildum betur? Ég hef allavega oft lesið jafn lofsamleg ummæli um heilun, höfuðbeina- og spjaldhryggsjönun, allskonar megrunarkúra, typpastækkunarpumpur og bara nefndu það. Allt þetta líka straight from the horses mouth. Þetta er samt allt upp til hópa húmbúkk og kjaftæði. Hér er verið að lýsa eftir rannsóknum sem standast peer review vegna þess að það eru margar ósvaraðar spurningar um nákvæmlega hvað gerist í þessu öllu saman. Hvað er svona athugavert við það?
13. febrúar, 2009 kl 21:51
„Ég gat ekki betur séð í myndinni en að annað hvort foreldri eða leiðbeinandi héldi á lyklaborðinu þegar börnin skrifuðu á þau. Það getur þess vegna meira en vel verið að það séu leiðbeinendurnir og foreldrarnir sem fá þjálfunina en ekki börnin. Það hefur ekki verið gerð nein einasta tilraun til þess að athuga hvor stjórnar, barnið eða leiðbeinandinn. Það er einmitt það sem ég er að kalla eftir að verði skorið úr um.“
Ef þau samkvæmt foreldrum skrifa sjálf án þess að nokkur komi nálægt finnst mér það allt í lagi að það komi fram. Ef hægt er að þjálfa manneskju til að ganga aftur eftir einhvers konar áfall með því að halda í og stýra fótum þeirra væri þá sú aðferð ekki hjálpleg ef á endanum tekst að fá sjúklinginn til að hreyfa fæturna hjálparlaust? eða er hún húmbúkk og sjúklingurinn dæmdur til að sitja í hjólastól vegna þess að hann getur ekki hreyft þá strax hjálparlaust eða við að leiðbeinandi eingöngu bendir á blettinn sem hann á að stíga á?
Mér finnst jólasveinasagan mjög fyndin og gott point hjá Þórði enda sagði ég einmitt að þetta gætu alveg verið tilbúnar færslur, og vissulega gætu foreldrarnir verið blindaðir af von og verið að ýkja, og var í rauninni ekkert að reyna að hrekja eða gera lítið úr þessari ágætu grein.
Typpastækkanir, heilun, megrunarkúrar og fleira sem þú telur upp er oftast verið að reyna að selja fólki, og sjaldan um non-profit samtök að ræða, svo mér fannst það skipta máli.
Mér finnst hins vegar djúpt í árinni tekið að kalla þessa aðferð húmbúkk með kvikmynd sem aðal heimildina, af þeim ástæðum sem ég nefndi. Finnst samtímis það jafn brýnt og öllu skynsömu fólki að þetta verði rannsakað til að ég telji það fullsannað að þetta virki. Vildi frekar taka þátt í þessum þræði með því að leggja eitthvað til málanna annað en „sammála síðasta ræðumanni“ eins og Soffía benti á. „Punktur“ var kannski fullstórt sagt, en var ekki að meina það sem RPM>QED og átti eingöngu við um stafaspjöldin og ouija-effektinn.
Mjög skemmtilegt blogg, og varla skilyrði að maður sé sammála í einu og öllu?
14. febrúar, 2009 kl 11:36
Sæll aftur AH,
Alveg rétt hjá þer. Það er engin ástæða til þess að vera alltaf sammála öllu. Ég reyndar bjóst við miklu meiri látum.
Varðandi það að læra að ganga eftir áföll (til dæmis bílslys) þá veit ég ekki betur en það einmitt gerist oft með mikilli þjálfun. Þetta fer auðvitað eftir því hversu alvarlegir áverkarnir eru. Hins vegar, ef einhver kæmi og segist lækna þannig hluti með ótrúlegum hraða sem brýtur í bága við allt sem við vitum um mannslíkamann þá myndi ég líka efast um það. Sjáðu til dæmis þetta:
http://www.vantru.is/2006/12/05/07.30/
Þar að auki myndi ég spyrja sérfræðinga um lömun hvað þeim fyndist. Það var ekki gert í Sólskinsdrengnum. Þrátt fyrir að þau hafi tekið viðtöl við fullt af sérfræðingum um einhverfu kom ekkert fram hvað þeim fyndist um þessa tilteknu meðferð. Hver ætli sé ástæðan fyrir því?
kveðja,
Þórður
18. febrúar, 2009 kl 13:05
Takk fyrir góða grein Þórður.
Vil bara benda á að non-profit, þýðir ekki að sá sem rekur viðkomandi skóla eða stofnun geti ekki hagnast á því. Non-profit eru stofnanir (að ég held í eingöngu í human services) þar sem allur hagnaður fer í rekstur á stofnuninni sjálfri. Stjórnendur non-profit stofnanda hafa oft miklar tekjur, sem eru þá hluti af rekstri stofnunarinnar. Sérskólar og þjónustuaðilar í USA skilgreina sig oft sem non-profit þar sem því fylgir ákveðnar skattaívilnanir.
Einnig vil ég benda á að Soma RPM er skrásett vörumerki. Hugsanlega hefur Soma skráð þetta vörumerki til að viðhalda ákveðnum gæðum í þjónustu eða til að tryggja að aðrir geti ekki grætt á því að opna sambærilega þjónustu. TEACCH, Structured Teaching eða ABA eru t.d. ekki skrásett vörumerki.
Með þessu er ég ekki að gefa í skyn að Soma sé að veita þessa þjónustu eingöngu fyrir peningana (og hugsanlega er þetta algert hugsjónastarf). En það að eitthvað sé stimplað non-profit gerir enga aðferð trúverðugri.
kveðja,
Atli
18. febrúar, 2009 kl 15:42
Áhugavert blogg.
Á miðöldum trúðu menn því að jörðin væri flöt. Sem betur fer var þar til fólk sem leitaði að nýrri þekkingu og efasemdamenn þeirra tíma urðu að játa sig sigraða.
Þankagangur vísindanna hefur ekki geta útskýrt einhverfu. Þankagangur vísindanna hefur ekki komið með lækningu við einhverfu. Þó hefur það verið sýnt á vísindalegan hátt að markviss þjálfun og vinna í ýmsu formi og lyfjameðferðir gera gagn. Ég held að við höfum ekki fundið einu réttu þjálfunaraðferðina. hún er heldur örugglega ekki til, ég fagna því þegar fólk leitast við að þróa nýjar þjálfunaraðferðir og hjálpartæki.
Í kvöld verður stofnaður þekkingarhópur hjá Umsjónarfélagi einhverfra um Rapid Prompting Method. Þar munum við leyfa okkur að efast eins og gert er á þessarri síðu, en þar munum við einnig fara yfir þessa þjálfunaraðferð, því eins og vísindin hafa sýnt okkur þá virkar markvissar þjálfunaraðgerðir einna best fyrir einhverfa einstaklinga.
Munið svo þessa góðu reglu úr læknisfræðinni. „Do no harm“
18. febrúar, 2009 kl 16:24
Mig langar bara að segja að eftir margra ára reynslu af því að vinna með einhverfa, þá hef ég tekið eftir því að sumir einhverfir einstaklingar virðast ekki vera að horfa á ákveðin hlut, en eru samt að því. Ég hef unnið með Kela (sólskinsdrenginn) og hann er einn af þeim sem virðist ekki veita hlutum athygli, því hann horfir annað, en svo kemur annað í ljós. Þetta er vegna þess að einhverfir skynja hluti allt öðruvísi. Þau heyra hljóð allt öðruvísi og þau sjá hluti allt öðruvísi. það sem er beint fyrir framan þá, kemur ekki endilega upp í höfuð þeirra sem eitthvað sem er beint fyrir framan þá. Keli hallar alltaf höfðinu til hliðar og snýr því svo upp, þegar hann er að meta umhverfið, sem bendir streklega til þess að hann geti ekki horft beint fram til þess að sjá það sem beint fyrir framan hann, heldur til hliðar!
Ég skil vel þá efasemdir sem fólk hefur um myndina. Það er eðlilegt að efast. En ég efast ekki að Keli kunni ensku.
Ég get sagt ykkur það að annar einhverfur íslenskur drengur sem ég sá um, talaði ekki orð. Þegar hann var 7 ára komst hann svo í tölvu og fór á netið og googlaði og notaði þar ensk orð!! Við höfðum ekki hugmynd um það hvernig drengurinn fór að þessu, því að enginn kom þarna nálægt til að hjálpa honum. Eftir á að hyggja, þá horfði drengurinn mikið á prúðuleikana á ensku og þegar við pælum í því, þá eru venjuleg íslensk börn bara nokkuð góð í ensku, svo að afhverju ættu einhverfir ekki að vera það, þó svo að þeir tali ekk stakt orði? Sumir einhverfir eru sérstaklega færir á ákveðnu sviðið og það geta alveg verið nokkrir sem eiga ekki í erfiðleikum með ensku þó þeir séu einhverfir íslendingar.
18. febrúar, 2009 kl 16:25
Sæll Hjörtur,
Þetta er alrangt hjá þér. Það voru efasemdarmennirnir sem sigruðu á miðöldum. Þeir sem vildu að við trúðum í blindni á bókstaf biblíunnar töpuðu. Eða telur þú kannski að jörðin sé flöt?
Do no harm punkturinn er mjög góður hjá þér. Við höfum ekki hugmynd um hvort RPM geri skaða, enda hefur aðferðin ekki verið rannsökuð. Þetta er enn frekari ástæða til þess að nýta sér ekki þetta tæki.
Kveðja,
Þórður
18. febrúar, 2009 kl 16:56
Svoddan. Munið svo að láta ekki blekkja ykkur, það að einhver hæðist að skrifum ykkar þýðir ekki að þið hafið rangt fyrir ykkur.
Autism is one of the most complicated and confusing labels that a child can be given. … This is often a symptom of overdeveloped peripheral vision and
13 Apr 2006 … Autistic people often use visual information inefficiently. They have problems coordinating their central and peripheral vision. …
These exercises also decreased Kyle’s overuse of peripheral vision
individual with autism is very concentrated in using peripheral vision, and. ignoring the central area, which is the opposite of how most people use their …
19. febrúar, 2009 kl 0:51
Sérlega góður stofnfundur í kvöld um þekkingarhóp um Rapid Prompting Method. Um 60 foreldrar mikið einhverfra barna og 20 fagaðila sem hafa sumir hverjir unnið í áratugi með þessa einstaklinga mættu og ræddu á mjög opinskáan hátt um Rapid Prompting Method og ýmsar þjálfunaraðferðir. Mörgum spurningum sem settar eru hér fram var svarað.
Hópurinn mun hittast fljótlega aftur. Hvetjum þá sem hafa metnað til að leita nýrra leiða, byggja upp þekkingu og fagmennsku í þjálfun einhverfra einstaklinga til að slást í hópinn.
19. febrúar, 2009 kl 9:45
Sæll Hjörtur,
Hvaða spurningum var svarað? Og mikilvægara, hvernig var þeim svarað?
21. febrúar, 2009 kl 13:18
Sæll Þórður.
Spurt var um enskukunnáttu Kela, það hefur verið töluð enska og íslenska á heimili hans í 8 ár.
Þú segir að heilbrigð skynsemi segi að Soma geti ekki á svo stuttum tíma kennt einstaklingum að tjá sig, þessir einstaklingar, eins og Keli hafa flestir verið í þrotlasri þjálfun og geta stundum bent á spjöld, eins og sést í myndinni.
Farið var ýtarlega í muninn á RC og RPM og farið yfir að í þjálfuninni í RPM er verið að þjálfa í upphafi hreyfigetuna, en eins og þú sérð í myndinni er hún mikið skert hjá þessum einstaklingum. Einnig er unnið með vitsmunaþroskan, en eins og þú sér þá er Soma stöðugt að setja inn nýjann fróðleik. Í DVDinu mun koma mikið af aukaefni þar sem farið er mun ítarlega í þjálfunaraðferðir. Þó ber þess að geta að myndin Sólskynsdrengurinn snýst ekki um að vera heildstæð fræðslumynd um þessa hluti!!!!
Ég gæti haldið lengi áfram að fara yfir margt fróðlegt sem koma fram á þessum fundi. Ég er hins vegar enginn sérfræðingur í þessum efnum og ætla svo sem ekki að mæla með eða gegn þessarri aðferð. Ég vil og mun hins vegar halda áfram að stuðla að því að fagfólk og aðstandendur haldi áfram sinni leit að leiðum til að skilja og einfalda líf einhverfra einstaklinga. Til þess að svo megi verða hefur Umsjónarfélag einhverfra hafið stofnun þekkingarhópa, álíka og Skýrslutæknifélag Ísland, Stjórnvísi og margir aðrir hafa gert.
Umsjónarfélagið heldur auk þess úti 6. – 7. fræðslufundum á ári þar sem við förum yfir atriði eins og lyfjagjöf, matarræði, sumarúrræði o.s.frv. Næstkomandi miðvikudag 25. febrúar mun Guðný Stefánsdóttir, þroskaþjálfi og ráðgjafi í atferlismeðferð fjalla um aferðir við þjálfun og kennslu barna með einhverfu í grunnskólum. Ég hvet ykkur félagana til að mæta og taka þátt í umræðunni með okkur! http://www.einhverfa.is Mér líkar spurningarnar ykkar!
Sjáumst á miðvikudaginn!
Hjörtur Grétarsson
21. febrúar, 2009 kl 17:39
Sæll aftur Hjörtur,
Þetta eru auðvitað engin svör. Hér erum við að tala um börn sem hafa ekki tungumál. Það tekur heilbrigða einstaklinga mörg ár að læra sitt fyrsta tungumál. Ennfremur er mjög erfitt að kenna börnum sem hafa ekki lært neitt tungumál fyrir 6-7 ára aldur nokkuð tungumál. Svo erfitt að á sínum tíma var talið að það væri algjörlega ómögulegt. Svo kemur Soma og segist geta þetta á nokkrum vikum. Það sjá allir að það er eitthvað verulega bogið við þetta.
Þar að auki höfum við fullt af reynslu af því að fólk lendi í barðinu á hinum vel þekkta ideomotor effect. Það gerist í Facilitated Communication, það gerist í andaglasi, það gerist í dowsing (hvet þig til að lesa greinina um Svarta strauma og skoða myndbandið sem fylgir). Ég gæti haldið áfram að telja en hvet þig til þess að lesa rannsóknir Ray Hyman á þessu merkilega fyrirbæri (það er linkur í greininni).
Hvort er þá líklegra að Soma hafi fundið upp byltingarkennda aðferð sem er í mótsögn við alla þroskasálfræði, eða að hún sé einfaldlega undir áhrifum af hinum mjög vel þekkta ideomotor effect?
Kveðja,
Þórður
P.S. Þakka boðið, en efast um að ég komist.
21. febrúar, 2009 kl 18:42
Sæll.
Slæmt að þú getir ekki látið sjá þig Þórður, held það gæti aukið víðsýni og þekkingu þína á einhverfu.
Hjörtur
21. febrúar, 2009 kl 19:07
P.s. þú þarf stundum að vanda spurningar betur Þórður, stillt er upp tveimur kostum eins og í spurningunni:
Þórður, ert þú hættur að berja konu þina? Já eða nei?
22. febrúar, 2009 kl 3:38
Ert þú hættur að berja konuna þína? já eða nei?
Í þessari spurningu er það gefið að aðspurður hafi barið konuna sína, hvort sem það liggur fyrir eða ekki. Hvaða forsendur hefur þórður gefið sér hingað til?
22. febrúar, 2009 kl 10:40
ohh er það ekki augljóst??
T.d. eftirfarandi:
„Hvort er þá líklegra að Soma hafi fundið upp byltingarkennda aðferð sem er í mótsögn við alla þroskasálfræði, eða að hún sé einfaldlega undir áhrifum af hinum mjög vel þekkta ideomotor effect?“
Getur verið að það séu fleiri möguleikar en þessir? Forsendan, sem ætti ekki að gefa sér, er að þetta séu einu möguleikarnir.
22. febrúar, 2009 kl 12:09
Skarplega athugað BMM Köben.
Það er gefin upp sú forsend að þessir einstaklingar hafi ekki tungumál. er þetta rétt forsenda? Einnig er gefin sú forsenda að það sé ekki hægt að kenna börnum eftir 6-7 ára aldur tungumál, hefur það verið vísindalega sannað?
22. febrúar, 2009 kl 12:43
Vísindalega sannað? Lestu um Genie, http://en.wikipedia.org/wiki/Genie_(feral_child). Hún er reyndar einsdæmi og það þykir með ólíkindum að hún hafi lært að tjá sig. Það er semsagt ekki alveg ómögulegt fyrir börn að tileinka sér mál eftir máltökuskeið, en það er erfiðara en tárum taki og þau ná aldrei málþroska á við önnur börn. Og þetta tekur mörg ár.
22. febrúar, 2009 kl 13:25
Hjörtur,
Nei, þú misskilur þetta. Það er Soma sem gefur sér að börnin hafi tungumál. Og tungumál er ekkert smáræði að gefa sér.
22. febrúar, 2009 kl 13:42
BMM Köben.
Ef þú ert að segja að það kunni að vera einhverjir aðrir möguleikar en þessir ertu samt sem áður að segja að þeir möguleikar séu eitthvað annað en árangur af þessari meðferð. Það er nú kannski beint meðmæli með meðferðinni að benda á slíkt og því ekki beint gagnrýni á málflutning þórðar. Ideomotor effect tilheyrir nefnilega sama flokki skýringa og þetta eitthvað annað sem þú ert að benda á. Það sem má þá gefa sér er að annaðhvort er árangur af þessu, eða þá að niðurstöðurnar má skýra með öðrum hætti. Hvernig er hægt að skera úr um það?
Þið sem vitið svo mikið um þetta, getið þá kannski frætt okkur hálfvitana um hvaða mekkanismi er talin skýra þennan árangur. ideomotor effekt er mekkanisminn sem þórður telur líklegt að geti skýrt niðurstöðurnar, en þá heitir þetta ekki árangur. Hver er plausible physical mechanism í þessu öllu saman skv Somu., og hvernig samrýmist kenningin um þann mekkansima það sem við nú þegar vitum um heiminn? Ég hef skoðað vefinn hennar og reynt að googla aðeins um þetta, en aldrei sé ég neitt annað en heilinn í einhverfum er öðruvísi en hjá okkur hinum. Nákvæmlega hvernig öðruvísi, og nákvæmlega afhverju þýðir það að þessi aðferð sé svar við þeim afbrigðileika? Þetta er auðvitað lykilatriði. Ef þú hefur ekki skýra kenningu um hvað er í gangi, þá ertu bara leggja trúnað á eitthvað sem þú veist ekki hvað er. Ansi margir hafa farið flatt á því.
Hjörtur, það er ekki óvarlegt að ganga útfrá því að börn sem eru orðin eldri en tveggja ára og hafa ekki enn lært að beita fyrir sér tungumáli, muni eiga mjög erfitt með það. Það sem gerir þessa meðferð ótrúverðuga er hvað þetta gerist allt gríðarlega hratt. Ekki það að börnin læri eitthvað.
22. febrúar, 2009 kl 16:57
Það er líka hægt að skoða þetta út frá öðrum vinkli. Gefum okkur það að aðferð Somu virki eins vel og sýnt er í myndinni. Ef svo er er um að ræða byltingu í meðferð á einhverfu. Það er því siðferðisleg skylda Somu að láta alla vita og kenna sem felstum að nota þessa aðferð. Það liggur einnig á henni sú siðferðislega skylda að mínu mati á að sýna fram á að aðferð hennar sýni árangur. Það er nauðsynlegt að gera árangursrannsóknir. Almannatryggingar borga ekki fyrir meðferð sem hefur ekki verið rannsökuð.
Þegar Soma kom hingað kenndi hún einhverjum að nota aðferðina? Var hún með worksjoppur? Ef svo er afhverju ekki?
Afhverju er Soma ekki búin að gera rannsóknir á meðferðinni?
Hjörtur ég hvet umsjónarfélag einhverfa til þess að beita sér fyrir því að þessi aðferð verið rannsökuð. Það er frekar auðvelt að setja upp slíka rannsókn. Ég er viss um að þeir sem standa að þessari síðu (og hafa allir þekkingu á aðferða og tölfræði) eru til í að gefa ykkur góð ráð.
22. febrúar, 2009 kl 18:28
Það er bara stuð!
Ég endurtek, ég er ekki sérfræðingur í þessum efnum. Það voru ekki mín orð að hér séu hálfvitar að skrifa, síður en svo, hér eru fróðleiksþyrstir einstaklingar að skiptast á skoðunum, annars mundi ég ekki nenna að taka þátt.
Baldur, það eru fjölmörg dæmi um að börn hafi lært seint að stjá sig, frægasta dæmið er Temple Grandin sem byrjaði að tjá sig 4 ára http://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin það tók mikla vinnu.
Hvað átt þú við Baldur hér að framan þegar þú segir „ÞETTA gerist allt gríðarlega HRATT“.?
Sonur minn var í fyrra í rúma viku í markvissri þjálfun sem hjálpaði honum ótrúlega mikið í samskiptum.
Þórður þú segir að Soma gefi sér að börn hafi tungumál. Á að ganga út frá því að börn sem ekki hafa náð að tjá sig hafi ekki tungumál?
22. febrúar, 2009 kl 18:55
Sæll Hjörtur,
Einmitt. Temple Grandin byrjar að tjá sig 4 ára, fyrir hinn mikilvæga 6-7 ára aldur. Þetta veit ég vel og styður það sem ég er að segja.
Ef einhver getur ekki sýnt hæfileika sína er engin ástæða til að ætla að þeir hafi þá. Eða eigum við kannski að ganga út frá því að allir kunni allt þar til það hefur verið afsannað? Getur þú til dæmis afsannað að ég kunni 1000 aukastafi pí? Auðvitað ekki.
22. febrúar, 2009 kl 23:44
„Ef einhver getur ekki sýnt hæfileika sína er engin ástæða til að ætla að þeir hafi þá.“
LOL
23. febrúar, 2009 kl 0:17
Það eru fjölmargir sem hafa ekki náð tökum tjáningu fyrr en miklu síðar, eins og ég hef sagt er ég ekki sérfræðingur, ég man í fljótheitum eftir tveimur dæmum Ros Blackburn sem mig minnir að hafi verið 14 ára þegar hún fór að tala (flottur fyrirlesari í dag tæplega 40 ára) og síðan Ronald Davis http://www.lesblind.is/hver-er-ron-davis/ .
Það eru að koma fram mjög margir einstaklingar sem hafa brotist út úr skel einhverfunnar og farnir að tjá sig og útskýra frá sínu sjónarhorni einhverfuna. Þessi er með skemmtilega pælingu : http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc
23. febrúar, 2009 kl 0:33
Sælt veri fólkið, þetta var stórskemmtileg grein og flott rit. Ég er búinn að setja þessa síðu í bookmarks-ið mitt.
Ég veit lítið sem ekkert um enhverfu og er ekki búinn að sjá þessa mynd sem um er rætt, en ég er nemi í taugaverkfræði og tel mig ágætlega fróðann um aðlögunarhæfni heilans (brain plasticity er jargonið). Ég held að ég geti lagt eitthvað af mörkum sem slíkur.
Það sem stingur mig er umræðan um það hvort einhverf börn sem tjá sig ekki „hafi tungumál“, og ef ekki, hvort þau geti lært að tjá sig með slíku eftir ákveðinn aldur.
Barn þarf ekki að nota tungumál til þess að læra það. Þetta sést t.d. með því að bera saman málþroska barna í samfélögum þar sem áhersla er lögð á að tala beint við ungabörn annarsvegar, og samfélögum þar sem slíkt er ekki gert. Í ljós kemur að enginn munur er á málþroskanum. Þetta bendir til þess að það er ekki nauðsinlegt að samskiptin beinist að barninu, heldur frekar að barnið átti sig á samhengi og heyri málið notað.
Þegar talað er um að barn „hafi ekki“ tungumál, getur það varla átt við einhverf börn, heldur frekar börn sem alast upp algerlega án snertingar við tungumál. Ef barnið heyrir aðra nota tungumálið í kringum sig verðum við að gera ráð fyrir að barnið læri, þó svo að fötlun komi í veg fyrir að börnin api eftir foreldrunum og noti.
Ég veit ekki hvaðan þessi mikilvægi 6-7 ára aldur kemur, þætti gaman ef einhver geti útskýrt það. Aftur finnst mér mikilvægt að gera greinarmun á börnum sem alast upp í kringum talandi einstaklinga, og þeim sem alast upp án þess að heyra talað mál.
Ég tek það fram að ég er ekki að taka afstöðu með RPM!. Ég er þeirrar skoðunnar að á meðan ekki eru til ýtarlegar rannsóknir á virkni þessarar meðferðar sé hún í besta falli bull, versta falli siðlaus misnotkun á fólki sem á nógu erfitt fyrir.
23. febrúar, 2009 kl 0:58
Börn sem alast upp án þess að heyra talað mál læra vitaskuld ekkert mál. Aldurinn 6-7 ára er fenginn gegnum rannsóknir málfræðinga á málþroska barna – eftir að máltökuskeiði lýkur er samhljómur um að gríðarlega erfitt sé fyrir börn að tileinka sér tungumál. Ég get því miður ekki vísað í heimildir að svo stöddu.
Þú bendir á að ekki þurfi að tala beint við ungabörn, sem er alveg hárrétt eftir því sem ég kemst næst. Það nægir að börn heyri tungumálið talað svo það geti tileinkað sér það. Þegar þú hinsvegar segir:
„Þegar talað er um að barn “hafi ekki” tungumál, getur það varla átt við einhverf börn, heldur frekar börn sem alast upp algerlega án snertingar við tungumál. Ef barnið heyrir aðra nota tungumálið í kringum sig verðum við að gera ráð fyrir að barnið læri, þó svo að fötlun komi í veg fyrir að börnin api eftir foreldrunum og noti.“
þá get ég ekki svarið fyrir það. Mér þætti þó eðlilegt að spyrja hvers vegna við verðum að gera ráð fyrir að barnið tileinki sér móðurmál ef það er ófært um að tjá sig á því, eins og þú segir – ef ég skil þig rétt. Það ætti á hinn bóginn að vera nógu einfalt að rannsaka það hvort einhverf börn sýni svörun við einföldum spurningum.
En á enn öðrum nótum virðist mér sem fólk hér tali almennt um einhverfu sem einhvern fasta. Eru einhverfir ekki eins ólíkir og þeir eru margir? Er hægt að slá því föstu að hitt eða þetta eigi eða eigi ekki við einhverfa almennt? Fötlunin hlýtur að vera margbreytilegri en það.
Þar fyrir utan er þessi umræða komin langt útfyrir efni greinarinnar. Hún fjallar um að sannreyna þurfi allar meðferðir til að ganga úr skugga um hvort þær virki. Og hvað sem Kela líður hlýtur það að vera eðlileg krafa í upplýstu þjóðfélagi að úrræði fyrir fólk með sértæk vandamál standist nánari skoðun. Altént vona ég að enginn sé ósammála um það.
23. febrúar, 2009 kl 1:23
Hjörtur,
Leiðinlegt að þú hafir tekið það til þín þetta með hálfvitana. Því var ekki beint til þín. Ég hef veitt því athygli að BMM Köben skrifi hér af nokkurri vandlætingu. Það getur svo sem verið að ég lesi vitlaust milli línanna hérna. Annars má hann það alveg mín vegna.
Gott ef sonur þinn tók framförum á viku. Vika er þó sáralítill tími og því eru takmörk fyrir því hversu miklum framförum er hægt að ná á þeim tíma. Það er nú bara það sem verið er að benda á. Ég get ekki dæmt um son þinn og vil síður blanda ástvinum okkar í þessa umræðu, því þannig verður umræðan tilfinningalega hlaðin. Það er að mínu mati ekki gott fyrir gagnrýna og upplýsta umræðu.
Hvað er annars svona fyndið við það að vilja ekki gera ráð fyrir einhverju sem hefur ekki komið í ljós? Einstök dæmi um að eitthvað hafi einhverntímann gerst sanna ekki neitt í þessum efnum.
Björn.
Það er kannski rétt að orðalagið „hafa tungumál“ er kauðalegt. Og vissulega er rétt að gera greinarmun á fólki sem hefur komist í einhverskonar snertingu við tungumál og hinna sem aldrei hafa komist í neina snertingu við tungumál, 6-7 ára aldurinn held ég sé talin efri mörk næmiskeiðs fyrir máltöku meðal annars vegna vitneskju um börn sem ólust upp með úlfum en komust í mannabygðir eftir þann aldur og lærðu aldrei almennilega að tala. Ég man ekki nákvæmlega söguna en hún byggðist allavega á því að þessi börn höfðu aldrei komist í neina snertingu við tungumál. Síðan þá hafa fleiri dæmi komið upp, og vissulega hefur fólki farnast misjafnlega. Enda hefur lingóið tekið einhverjum breytingum því einhverntímann var talað um critical period í þessum efnum. Það gefur til kynna að máltaka sé útilokuð eftir þann aldur. Það er ekki alveg rétt og því er sennilega betra að tala um næmiskeið. Eins og dæmið um 14 strákinn sem Hjörtur minnist á. Það er þó sennilega frávik en ekki meginreglan að fólk sem lærir ekki að tala fyrr en 14 ára verði á endanum afbragðs fyrirlesarar. Megin reglan er sennilega sú að einhver máltaka getur átt sér stað, en eftir því sem námið hefst seinna þeim mun takamarkaðra og hægara verður það. Aðalmálið hérna held ég þó að sé að þar sem þessi tilteknu börn sem um er rætt hér hafa ekki sýnt neina færni í notkun eða skilningi á tungumáli er ekki ástæða til að gera ráð fyrir því fyrir fram að þau búi yfir slíkri færni þótt vissulega sé það möguleiki og jafnvel sennilegt að þau skilji meira en þau láta í ljós. Ef meðferð byggist á því að þau búi yfir slíkri færni hlýtur að þurfa að meta það einhvern veginn áður en lagt er af stað með að selja þessa meðferð (Soma er á kaupi hjá HALO stofnuninni þannig að hún framfleytir sér á þessari starfsemi, Ég tek þetta fram því það var einhver hér ofar sem lagði ríka áherslu á að þetta væru non-profit samtök),
En fyrst þú ert nú kunnugur plasticity heilans, þá væntanlega veistu að plasticity er mest á fyrstu árum ævinnar og minnkar svo eftir því sem líður á ævina. Einmitt þess vegna gerum við ráð fyrir því að plasticity stálpaðra barna og jafnvel unglinga hafi minnkað það mikið að námið ætti að taka lengri tíma en ella að því marki sem það á sér þá stað yfirleitt, og eftir því sem námið hefst seinna ætti námið þar að auki að verða minna.
Enn og aftur, það er bara ein leið til að komast að þessu. Þangað til búið er að rannsaka þetta er það eina siðferðislega verjandi í stöðunni að vera skeptískur á þetta. Einkum og sér í lagi ef skýringin á niðurstöðunum er í samkeppni við aðrar skýringar.
23. febrúar, 2009 kl 8:48
Ronald Davis er nú efni í aðra grein. Vissir þú að það hefur ekki verið gerð ein rannsókn til þess að athuga hvort lesblindu prógrammið hans virki? Þú getur tékkað í vísindagagnagrunna til að staðfesta þetta.
Ég þekki því miður ekki Ros Blackburn.
En það breytir ekki öllu. Fullt af fólki segir alls konar hluti. Ronald Davis segist hafa læknað sig af einhverfu og lært að tala 17. Uri Geller segist geta beygt skeiðar með hugarorkunni. Sri Chinmoy segist geta lyft 3000 kílóum með annarri hendi. Fullt af fólki segir að því hafi verið rænt af geimverum. Um hver einustu jól segist fullt af fólki hafa séð jólasveinin. Okkur var sagt að íslensku bankarnir stæðu mjög vel í september. Það þýðir ekki að neitt af þessu sé satt. Vitnisburður er ekki rök í svona máli.
23. febrúar, 2009 kl 8:58
Sæll Baldur.
Það er rétt hjá þér, þetta sem ég sagði eru ekki „beint meðmæli með meðferðinni og ekki beint gagnrýni á málflutning þórðar“ enda hef ég ekki tekið afstöðu með eða á móti þessari aðferð á þessari síðu. Hins vegar hef ég eitthvað fjallað um rökfræði, mest af því er ekki mín skoðun þannig séð, en það er annað mál.
“skrifa ég hér af vandlætingu”? Ég er ekki að skrifa hérna til að þykjast vita e-h meira en aðrir, en vil leggja orð í belg í sambandi við rökfræði og fleira til gamans. Ég vil þá endurtaka að þetta eru ekki mínar skoðanir þannig séð, ekki eitthvað sem ég hef lesið í fjarlægu landi, ekki eitthvað sem ég hef rannsakað. En við verðum að vera nákvæm..að sjálfsögðu ég líka.
Þú og Hjörtur voruð að fjalla um það hvort Þórður gæfi sér forsendur, þú sagðist ekki sjá það, ég benti þér á að það lægi í augum uppi að hann gerði það. Það má skoða svona:
Þ – „Hvort er þá líklegra að Soma hafi fundið upp byltingarkennda aðferð sem er í mótsögn við alla þroskasálfræði, eða að hún sé einfaldlega undir áhrifum af hinum mjög vel þekkta ideomotor effect?“
The ideomotor effect is a psychological phenomenon wherein a subject makes motions unconsciously.
Verð ég að segja af eða á, a eða b við spurningu þórðar? Gæti ég sagt, Soma er að svindla, meðvitað? Já ég get það.
Þessi gagnrýni, um nákvæmni, felur ekki í sér að ég haldi að aðferð somu virki!!
23. febrúar, 2009 kl 9:39
Alveg rétt BMM Köben. Það eru auðvitað til fleiri möguleikar, mér finnst þeir bara ekki líklegir. Ykkur er auðvitað frjálst að benda á fleiri mögulegar skýringar, eins og þú segir gæti hún verið að svindla meðvitað. Meginatriðið er samt að annað hvort getur Soma kennt börnum að tjá sig með RPM eða ekki.
23. febrúar, 2009 kl 14:32
Eins og ég sagði BMM Köben. Það getur verið að ég hafi lesið vitlaust milli línanna. Velti samt fyrir hvernig beri að skilja það þegar þú skrifar út andvarp í rituðu máli og tvöfaldar spurningarmerki, sbr. „ohh er það ekki augljóst??“ En það er gott að við séum þá búnir að leiðrétta þennan misskilning.
Varðandi það hvort hún sé að svindla, þá getur það auðvitað verið. Við getum rætt hugsanlega skítlegt innræti hennar líka ef okkur þykir ástæða til. Ef við þurfum að taka afstöðu til þess hvort hún viti ekki betur eða er meðvitað að svindla (Hefði í sumu samhengi þar sem kuklið er aðeins meira augljóslega kukl, að hún væri þá annaðhvort fífl eða drullusokkur), þá kýs ég nú að leyfa henni að njóta vafans og ætla henni það að gera þetta í góðri trú. Það var allavega tilfellið í FC. Eftir standa þá tveir möguleikar, að þetta sé rétt hjá henni, eða að skýra megi niðurstöður á annan hátt. Ég hreinlega sé ekki að þessi framsetning sé svo stórkostlega ónákvæm að það spilli fyrir punktinum sem verið er að koma á framfæri. Þessar athugasemdir þínar eru best til þess fallnar að drepa umræðunni á dreif, nema þú sért í raun að taka afstöðu til meðferðarinnar. En svo er þá greinilega ekki. Reynum þá að halda fókus. Athugasemdirnar eru orðnar ca 60.
23. febrúar, 2009 kl 15:07
Það að “skrifa út andvarp í rituðu máli” ofl er til að leggja áherslu á það sem skrifað er, og þú getur skilið það þannig.
Þú þarft ekki að hafa séð að þessi framsetning hafi verið stórkostlega ónákvæm, hún var einfaldlega ónákvæm.
Það að skrifa hér verður að standast gagnrýni, ella viðurkenni maður að hafa skrifað einhverja vitleysu, það á auðvitað líka við um mig . Hvernig kemur það málinu við hvort þér finnist ég kannski hafa skrifað af vandlætingu, eða það að þú kallir ykkur hálfvita? > attacks person of opposing expert, makes ad hominem arguments , í stað þess að > attacks methodology of opposing experts. Um experta hefur einnig verið sagt: open-minded, but skeptical of all experts regardless of personal characteristics, awards, number of degrees etc., það er, það sem við skrifum skiptir máli, ekki hvort við erum hluti af þeim hópi sem heldur úti síðunni eða ekki.
Bestu kveðjur
23. febrúar, 2009 kl 18:44
Hafrún Kristjánsdóttir, ég átti eftir að svara hvatningu þinni um rannsóknir á aðferðinni. Í þeim þekkingarhópi sem var stofnaður í síðustu viku var rætt um rannsóknir á þessarri aðferð, þær eru í undirbúningi, góð skjölun er víst til um alla þá sem hafa farið í gegnum þessa þjálfun. Búið er að stofna „Advisory board“ með þekktum vísindamönnum. Við munum fylgjast með rannsóknum á þessarri aðferð og fleirri sem eru að koma upp og munum stunda rýna þessar aðferir til gagns.
Mér fannst einnig gott innleggið þar sem fjallaði um það hve einstaklingar á einhverfurófinu eru fjölbreyttir. Þetta er hárrétt, þetta hefur ruglað margann einstaklinginn sem er að reyna að skilja og vilja helst hafa heiminn svartan eða hvítann. Í doktorsvörn Dr. Evald Sæmundsen fyrir rúmu ári þá voru tveir andmælendur, finnski andmælandinn, mikill sérfræðingur efaðist um að það væri í raun og veru til eitthvað eitt fyrirbæri sem væri einhverfa! Þetta er í raun mjög áhugaverð spurning og verður áhugavert að fylgjast með þróun skilgreininga á einhverfu á næstu árum.
Annað sem mér finnst merkilegt að skoða notkun á þeim aðferðum sem eru „vísindalega samþykktar“. Þess vegna HVET ÉG ENN OG AFTUR YKKUR SEM ERUÐ AÐ SKIPTAST Á SKOÐUNUM HÉR að mæta á fund n.k. miðvikudag hjá Umsjónarfélagi einhverfra, sjá auglýsingu: http://www.einhverfa.is
Fyrir nokkrum árum kynnti íslenskur uppfinningamaður byltingakennda uppfinningu við að hreynsa ógeðslegann reyk sem kom frá fiskimjölsverksmiðjum sem voru í hverju sjávarplássi fyrir 30 árum. Nokkrir íslenskir fjárfestar hlustuðu á kynninguna og sáu hreynsibúnaðinn í notkun. Í lokinn á kynningunni benti einn fjárfestinn á að enn væri sama ógeðslega lyktin frá fiskimjölsverksmiðjunni, allir fóru að hlæja og þar með var allt búið, enginn íslenskur fjárfestir setti aur í þetta. Uppfinningarmaðurinn hélt samt áfram, fór erlendis þar sem erlendir fjárfestar sáu tækifærið og var búnaðurinn þróaður fyrir aðrar verksmiðjur með góðum árangri.
Ég hvet ykkur því til þess að halda áfram leitinni að þekkingu, rýnið til gagns. Ekki afskrifa einstaklinga á einhverfurófinu þó þeim hafi ekki enn tekist að brjótast út úr skel einhverfunnar.
Ég læt hér með mínum skrifum lokið hér.
23. febrúar, 2009 kl 19:24
Það er ánægjulegt að uppi eru áform um að ganga úr skugga um réttmæti þessarar meðferðar. Það var nú það eina sem farið var fram á hérna. Annars er enginn að afskrifa einstaklinga af einhverfurófinu hérna. Það er verið að tala um tiltekna aðferð við að hjálpa þeim.
BMM Köben
Mikið rétt. Það sem skrifað er ætti að standast gagnrýni sama hver skrifar það. Hef aldrei haldið öðru fram. Þú þarft heldur ekki að vera hluti af þeim hópi sem heldur úti síðunni til að mega tjá þig hérna. En rétt eins og þú ætlast til þess að við séum opin fyrir málefnalegri gagnrýni, sem við erum reyndar, þá ætlast ég til þess að mega láta vita af því og gera grein fyrir því ef ég tel gagnrýnina ekki bíta á skrifin hérna. Hingað til hefur ekki komið fram gagnrýni sem greinin er viðkvæm fyrir.
Málið er að sá punktur sem hér er til umræðu líður ekki sérstaklega fyrir þessa tilteknu ónákvæmni sem þú bendir á. Ég sé með öðrum orðum ekki að þetta sé það ónákvæmt að það skipti neinu máli FYRIR ÞANN PUNKT SEM HÉR ER TIL UMRÆÐU. Ég skil alveg í hverju ónákvæmnin sem þú ert að tala um er fólgin. Ég tel hana bara ekki skipta neinu máli í þessu samhengi. Ég er því að saka þig um að drepa umræðunni á dreif, ekki fyrir það að gagnrýnin á þennan punkt sé óréttmæt í sjálfu sér.
Aðalpunkturinn stendur eftir óhaggaður. Skýringar Somu á því hvað er á ferðinni í þessari meðferð eru í samkeppni við aðrar hugsanlegar skýringar(og alls ekki ósennilegar í ljósi sögunnar) og því er þörf á tilraunum til að skera úr um hver stýrir í raun svörun barnanna. Þá gildir í raun einu hvort aðrar hugsanlegar skýringar (svo sem svindl og fjárplógsstarfsemi eða hvað sem er) kunni einnig að koma til greina. Sönnunarbyrðin er heldur ekki efasemdamannsins heldur þess sem býður uppá þessa þjónustu. Er þetta virkilega svo óeðlileg krafa?
23. febrúar, 2009 kl 19:45
Sæll aftur Hjörtur,
Því miður er lítið gagn í því að skoða gögnin sem nú þegar eru til staðar fyrr en búið er að ganga úr skugga um hvernig gögnin voru fengin. Ef börnin gefa svörin en ekki leiðbeinendurnir þá er hægt að skoða gögnin og túlka þau. Ef leiðbeinandinn gefur svörin en ekki börnin er algjörlega útilokað að gögnin segi okkur eitthvað um meðferðina. Þvert á móti myndu gögnin segja okkur eitthvað um ideomotor effect eða aðrar mögulegar skýringar.
Þannig að ég legg til að þið gangið fyrst úr skugga um þetta áður en þið farið í langtímarannsóknir á meðferðarárangri. Ég tel að þetta sé eins mikil rýni til gagns og hægt er.
Að öðru. Við vitum vel af góðri meðferð við einhverfu. Sú meðferð sem hefur virkað best er atferlismeðferð sem kennd er við Lovaas. Um það bil 40% þeirra sem fá Lovaas meðferð þurfa enga aðstoð í skóla. Ég hygg að fundurinn á miðvikudaginn snúist um meðferð sem er eins eða lík þeirri meðferð. Ég hef nákvæmlega ekkert út á þá meðferð að setja. Þar hefur líka verið farið algjörlega eftir bókinni um það hvernig eigi að gera árangursrannsóknir.
Kær kveðja,
Þórður
P.S. ég vona að þú haldir áfram að tjá þig hérna.
23. febrúar, 2009 kl 23:14
Í fyrri póstinum mínum bendi ég á þann möguleika að börn sem tjá sig ekki geti samt notað tungumál, þegar þau eru „dregin útúr skelinni“. Arngrímur Vídalín svarar:
„Mér þætti þó eðlilegt að spyrja hvers vegna við verðum að gera ráð fyrir að barnið tileinki sér móðurmál ef það er ófært um að tjá sig á því, eins og þú segir – ef ég skil þig rétt. Það ætti á hinn bóginn að vera nógu einfalt að rannsaka það hvort einhverf börn sýni svörun við einföldum spurningum.“
Baldur svarar mér einnig, og talar um að þessi „mikilvægi 4-6 ára aldur“ komi frá rannsóknum á börnum sem hafa ekki komist í snertingu við talað mál áður. Þá segir hann:
„Aðalmálið hérna held ég þó að sé að þar sem þessi tilteknu börn sem um er rætt hér hafa ekki sýnt neina færni í notkun eða skilningi á tungumáli er ekki ástæða til að gera ráð fyrir því fyrir fram að þau búi yfir slíkri færni þótt vissulega sé það möguleiki og jafnvel sennilegt að þau skilji meira en þau láta í ljós.“
Þessu er ég fullkomnlega sammála, við verðum ekki að gera ráð fyrir að barnið tileinki sér málið, en mér þætti samt ekkert óeðlilegt ef það gerir það. Ég er einfaldlega að það að barn tjái sig ekki þýðir ekki nauðsynlega að það sé vegna þess að það „vantar tungumál“. Púnkturinn minn er að það að börn geti lært að tala eftir aðeins nokkrar vikur er kannski ekki of langsótt. Mér finnst ástæða til þess að gruna að málstöðvar einhverfra barna (a.m.k. sumra) séu mun þroskaðri en málstöðvar barna sem heyra ekki talað mál.
Við erum allir sammála um að þartil þessi aðferð hefur verið rannsökuð almennilega er ekki annað hægt en að afskrifa þetta sem bull. Ég vill líka benda á að það er auðvelt að hanna almennilega rannsókn á virkni þessarar aðferðar. Þessvegna ætti þessi skortur á rannsóknum að fylla okkur miklum efa: ef einhver segist vera með búálf sitjandi á hausnum sínum, en neitar að taka ofan hattinn, er hann líklega að ljúga.
24. febrúar, 2009 kl 23:54
Hjörtur þetta sem Þórður segir er hárrétt. Það er ekki hægt að skoða þau gögn sem til eru nú þegar. Auk þess þá held ég að það hljóti að vera flókið að fá leyfi vísindasiðanefndar til þess að skoða þau gögn. Gleymið því sem er búið að gera. Þið skulið bara byrja núna. Sækið um leyfi hjá vísindasiðanefnd, gerið þetta allt eftir bókinni. Ég ráðlegg ykkur að tala við einhvern t.d. hjá HI sem hefur víðtæka þekkingu á aðferðafræði og tölfræði. Skrifið svo grein og fáið hana birta í ritrýndu tímariti. Ef ykkur er alvara með því að gera álmennilegar rannsóknir á RPM þá skulið þið fara þessa leið.
Kemst ekki á miðvikudögum á fundi. Er út á landi þá daga. Takk samt fyrir gott boð.
23. september, 2009 kl 13:52
Ég sá Sólskinsdrenginn fyrir stuttu og þegar Halo meðferðin byrjaði var ég mjög skeptískur en þegar ég sá Tito son Somu skrifa á blað finnst mér þetta nokkuð líklegt. Auðvitað þarf að rannsaka þetta áður aðferðin verður viðurkennd og eins og Þórður bendir á er auðvelt að sanna þetta. Sendi nokkra linka um málið. Takið eftir keimlíkri byrjun á prisoners of silence og umfjöllun 60 min II.
Prisoners of silence: http://video.google.com/videosearch?q=pioneers+of+silence&emb=0&aq=f#q=prisoners+of+silence+pbs&emb=0
Umfjöllun 60 min II um halo http://www.dailymotion.com/related/xz3lb/video/xx7ch_60-minutes-on-autism_people
Video af síðu halo: http://easylink.playstream.com/halo/learning/halo_tito2006_brdband.wvx